AUTISMO: El gran desconocido

¿Por qué lo llamo el gran desconocido? Fácil es la respuesta, a pesar de haber pasado más de medio siglo desde que Kanner citó el trastorno por primera vez en 1943, aún son muchas las preguntas por resolver. Por ejemplo:

1. Se desconocen el origen y causa, a pesar de haber diversas teorías. Se cree que zonas del cromosomas 1,2,y 16 podrían estar relacionadas según estudios del 2001 International Molecular Genetic Study of Autism Consortium (IMAGSAC). Actualmente se están haciendo estudios con monos modificados genéticamente que parecen presentar síntomas de Autismo, aun así todavía no hay nada seguro (os dejo un enlace para el que esté interesado http://www.agenciasinc.es/Noticias/Monos-modificados-geneticamente-muestran-sintomas-de-autismo)

1. Por otro lado, tampoco se sabe cuáles son los déficits que desempeñan el papel primario. Es decir, no se sabe si es un problema neurológico que afecta al desarrollo afectivo y social o si éstos constituyen el factor primario.

Ambas grandes incógnitas tanto para el pronóstico, como para el tratamiento, pero sobre todo para las ganas de saber de los padres que tienen un hijo/a con autismo.

Definición de Autismo: Aunque la definición de Autismo es muy controvertida, el DSM-IV-TR y el CI 10 establece que se encuentra dentro de los trastornos generalizados del desarrollo (ya comenté en el artículo Trastornos Generalizado del Desarrollo que el reciente DSM V ya no lo considera al autismo dentro de estos trastornos, el que esté interesado puede leerlo aquí http://www.psicopatriciagarcia.com/blog/14-trastornos-generalizado-del-desarrollo).

En lo que sí parece que todos estamos de acuerdo es que se debe desarrollar antes de los 3 años. Su diagnóstico tardío es debido como no, a que no existe una causa precisa conocida lo que produce que se dé después de un tremendo bagaje de médico en médico y de prueba en prueba cuyos resultados siempre son que no hay nada extraño. Principalmente se llega a este diagnóstico porque los niños/as con autismo principalmente tienen déficits en tres áreas:

1) Alteración de la comunicación

2) Alteración cualitativa de la interacción social

3) Patrones de comportamientos, intereses y actividades restringidos, repetitivos y estereotipados.

Además algunos de estos déficits suelen ir acompañados de ciertos patrones conductuales excesivos y persistentes. A este conjunto lo llamó kanner “insistencia en la invariabilidad del entorno”. 

a) Conductas autoestimuladas y autolesivas

b) Hiperselectividad estimular

c) Estereotipias

d) Conductas agresivas

Las personas que presentan autismo son un grupo muy heterogéneo. Así, nos podemos encontrar:

- Personas mudas pero con CI dentro del rango de retrasado

- Nivel excelente de lenguaje complejo y CI dentro del rango normal

- Islotes de capacidad (ej, puntuaciones altas en tareas de memoria y viso-espaciales y

superiores a las personas de su edad).

Por esta heterogeneidad se le ha llamado Trastorno del Espectro Autista (TEA), concepto creado por Lorna Wing (1995)

Criterio Diagnóstico:

Según DSM V

1. Déficits persistentes en comunicación social e interacción sociala lo largo de múltiples contextos, según se manifiestan en los siguientes síntomas, actuales o pasados:
2. Déficits en reciprocidad socio-emocional.
3. Déficits en conductas comunicativas no verbales usadas en la interacción social.
4. Déficits para desarrollar, mantener y comprender relaciones. (Especificarla severidad actual).
5. Patrones repetitivos y restringidos de conductas, actividades e intereses, que se manifiestan en, al menos dos de los siguientes síntomas, actuales o pasados, ejemplos:Movimientos motores, uso de objetos o habla estereotipada; Insistencia en la igualdad, adherencia inflexible a rutinas o patrones de comportamiento; Interes altamente restringido, obsesivo; Hiper o hipo eactividad sensorial o interes inusual en aspectos sensoriales del entorno. (Especificar la severidad actual)

1. Los síntomas deben estar presentes en el período de desarrollo temprano.
2. Los síntomas causan alteraciones clínicamente significativasa nivel social, ocupacional o en otras áreas importantes del funcionamiento actual.
3. Estas alteraciones no se explican mejor por la presencia de una discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual) o un retraso global del desarrollo. La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro de autismo con frecuencia coocurren; para hacer un diagnóstico de comorbilidad de trastorno del espectro de autismo y discapacidad intelectual, la comunicación social debe estar por debajo de lo esperado en función del nivel general de desarrollo.

Especificar si:

• Se acompaña o no de discapacidad intelectual.
• Se acompaña o no de un trastorno del lenguaje.
• Se asocia con una condición médica o genética o con un factor ambiental conocido.
• Se asocia con otro trastorno del neurodesarrollo, mental o del comportamiento.
• Con catatonia(hacer referencia a los criterios de catatonia asociada con otro trastorno mental)

Severidad: Los niveles de severidad es incorporación del DSM V, por lo que no os extrañe que no vayan incluidos en el diagnóstico, ya que en muchísimos casos se usa en CIE 10.

A continuación os copio lo que para mí creo que es de más utilidad de todo este artículo, es de Rivière (2001) y son las NECESIDADES DE UN NIÑO CON AUTISMO:

1. Necesito un mundo estructurado y predecible, en que sea posible anticipar lo que va a suceder.
2. Utiliza señales claras. No emplees en exceso el lenguaje. Usa gestos evidentes para que pueda entender.
3. Evita, sobre todo al principio, los ambientes bulliciosos, cáoticos, excesivamentecomplejos e hiperestimulantes.
4. Dirígeme, no esperes a mis iniciativas para establecer interacciones. Procura que éstas sean claras, contingentes, comprensibles para mi.
5. No confíes demasiado en mi aspecto. Puedo parecer deficiente sin parecerlo.
6. Evalúa objetivamente mis verdaderas capacidades y actúa en consecuencia.
7. Es fundamental que me proporciones medios para comunicarme. Pueden ser movimientos, gestos, signos y no necesariamente palabras.
8. Para tratar de evaluarme o enseñarme, tienes que ser capaz primero de compartir el placer conmigo. Puedo jugar y compartir el placer con las personas. Ten en cuenta que se me exige adaptaciones muy duras.
9. Muéstrame en todo lo posible el sentido de lo que me pides que haga.
10. Proporciona a mi conducta consecuencias contingentes y claras.
11. No respetes mi soledad. Procura atraerme con suavidad a las interacciones con las personas, y ayudarme a participar en ellas.
12. No me plantees siempre las mismas tareas ni me obligues a hacer las mismas actividades. El autista soy yo. No tú.
13. Mis alteraciones de conducta no son contra ti: Ya que tengo un problema de intenciones, no interpretes que tengo malas intenciones.
14. Para ayudarme tienes que analizar cuidadosamente mis motivaciones espontáneas. En contra de lo que pueda aparecer, me gustan las interacciones cuya lógica puedo percibir: aquellas que son estructuradas, contingentes, claras. Hay otras muchas cosas que me gustan. Estúdialas primero.
15. Lo que hago no es absurdo, aunque no sea necesariamente positivo. No hago desarrollos absurdos, sino profesionales poco competentes. Procurar comprender la lógica incluso de mis conductas más extrañas.
16. Enfoca la educación y el tratamiento en términos positivos. Por ejemplo la mejor manera de extinguir las conductas disfuncionales (autoagresiones, rabietas, conductas destructivas, etc.) es sustituirlas por otras funcionales.
17. Ponme límites. No permitas que dedique días enteros a mis estereotipias, rituales o alteraciones de conducta. Los límites que negociamos me ayudan a saber que existes y que existo.
18. En general no interpretes que no quiero, sino que no puedo.
19. Si quieres que aprenda, tienes que proporcionarme experiencias de aprendizaje sin errores y, no por ensayo y error. Para ello, es preciso que adaptes cuidadosamente los objetivos y procedimientos de enseñanza a mi nivel de desarrollo y que me proporciones ayudas suficientes para hacer con éxito las tareas que me pides.
20. Pero evita las ayudas excesivas. Toda ayuda de más es contraproducente porque me hace depender de la ayuda más que de los estímulos relevantes y me hurta una posibilidad de aprender.
21. Por ahora, mi problema se mejora sobre todo con la educación. Procura evitar excesos farmacológicos una administración crónica de neurolépticos. Consulta al médico con alguna frecuencia si recibo medicación.
22. No me compares constantemente con los niños normales. Mi desarrollo sigue caminos distintos y quizás más lentos, pero eso no quiere decir que no se produzca.
23. Ten en cuenta que dominar un signo, un solo signo, puede cambiar mi vida por completo.
24. Utiliza frecuentemente códigos viso-espaciales para enseñarme o hacerme entender las cosas. Mi capacidad viso-espacial suele estar relativamente preservada. Por ejemplo los pictogramas que muestran lo que se va a hacer y sirven como “agendas” pueden ser muy útiles.
25. Plantea actividades funcionales y que puedan tener algún sentido en mi trayectoria personal. Por ejemplo, hacer círculos con lápiz puede ser menos funcional para mi (si no puedo llegar a escribir o dibujar figuras representativas) que hacer huevos fritos.
26. Ten en cuenta que antes de ser autista soy niño, adolescente o adulto. Por muy grave que sea mi trastorno del desarrollo, es mucho más lo que me une que lo que me separa de las otras personas.

Aunque no lo creáis sobre este tema hay mucho más para hablar, no lo voy hacer en los siguientes artículos, porque si no se convierte en monotema, pero seguro que más adelante lo retomo. Espero que para empezar este os sirva aunque sea de forma orientativa, de todas formas si tenéis dudas ya sabéis que me las podéis consultar por correo y yo os la aclaro de forma privada y tal vez alguna vez las publique (siempre guardando anonimato), por si le sirven de ayuda a otros papis/mamis…